0
牧師之女 神蹟眷顧 肌小管兒 平安夜慶周歲
2005.12.25 中國時報 | 記者王超群 台北報導
去年平安夜,卅一歲的牧師曾國榮、張乃崙夫婦生下女兒曾晴,但曾晴卻患有全台僅四例的罕見疾疾「肌小管病變」,醫師並評估活不過一年;但一年後的平安夜,曾晴不僅活下來,即將歡慶周歲,曾國榮今天將邀請親友、醫護人員舉辦感謝及祈福餐會,分享這奇妙的一切。
曾晴是曾國榮夫妻的第二胎。張乃崙記得,生產前一切檢查正常,不料護士忽然在產道開四指時發現嬰兒腳朝下,醫師拉出嬰兒時,沒有哭聲,讓躺在床上的張乃崙心知不妙。
頃出生的曾晴,完全沒有反應,向下拋接、耳邊巨響測試,都不哭鬧,塞進奶嘴不會吸吮。嘗試許多儀器檢查後,醫師才診斷出病因。
為照顧孩子,曾家租來血氧監視器、製氧機、紫外線照燈,備有抽痰機、暖氣機、空氣濾清器,甚至在房間口掛自防菌衣,讓各界關心的親友小心進 到家中的專屬加護病房。一度曾晴情況危急,醫生問他們要不要做氣切手術;這表示曾晴的肺功能喪失,呼吸衰竭,不過一旦靠呼吸器,她可能終生臥床仰賴機器維 生。
事後發展,曾晴不僅度過那關生死,現在更進步許多,台大醫師對曾晴病情的轉變驚訝不已,甚至將其個案搬上醫學研討會。
曾國榮也試著透過罕病基金會與其他數例父母接觸,他發現,有兩個雙胞胎女生被遺棄在醫院,另一例男生的父親則不願多談,平日照顧孩子的阿嬤主動來電,卻不能多說什麼。
曾國榮說,因為曾晴,讓他們夫婦倆多了許多談天、溝通、增進夫妻關係的機會,看著二歲多大女兒曾馨愛憐地照顧妹妹,「平安夜的這份禮物,難道不是我們一家最寶貴的恩賜?」